S’ajuster à la démence d’un proche. Les socialisations au long cours de l’aide et leur cadrage par les dispositifs d’aide aux aidants

Mathieu NOIR
Le jury
  • Madame Muriel DARMON, rapportrice et directrice de recherche au Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)
  • Madame Ingrid VOLERY, rapportrice et professeure à l’Université de Lorraine
  • Monsieur Vincent CARADEC, professeur à l’Université de Lille et président du jury
  • Madame Aude BÉLIARD, maîtresse de conférences à l’Université Paris Cité
  • Monsieur Christophe GIRAUD, professeur à l’Université Paris Cité
  • Mme Isabelle Mallon, Directrice de thèse
Thèse en Sociologie et Anthropologie
Centre Max Weber UMR 483
Université Lumière Lyon 2
Résumé

Cette thèse porte sur l’ajustement à la démence d’un proche, l’arrivée de la maladie transformant le quotidien, l’organisation matérielle des lieux, les habitudes domestiques, conjugales ou filiales, ainsi que les manières de faire relation. L’expérience sociale de la maladie est éclairée par le prisme d’une sociologie de la socialisation attentive aux dispositions et aux compétences individuelles qui orientent les façons de penser la maladie, d’agir avec son proche, d’appréhender son rôle d’aidant, de s’adapter aux nouvelles situations, et de réorganiser le quotidien. Ces ajustements peuvent être renforcés ou redéfinis au fil de la trajectoire de
maladie par des socialisations « en train de se faire », engagées par le long cours de l’aide prodiguée à son proche et entre diverses instances rencontrées (professionnels du monde médical, médico-social, bénévoles, groupes de pairs, etc.).
Les deux dernières décennies étant marquées par le déploiement de dispositifs protéiformes d’aide aux aidants (répit des aidants, formations à la maladie, groupes de soutien psychologique, etc.) visant à soutenir les familles afin qu’elles ne s’épuisent pas, ces ressources réalisent un cadrage de l’expérience de la maladie qui varie selon leur mobilisation, leur appropriation ou leur mise à distance par les proches aidants. Elles peuvent converger ou entrer en conflit avec les « bricolages » pratiques des familles ou encore les réaménager. Les analyses s’appuient sur le suivi de parcours de proches aidants sur plusieurs années, l’observation de dispositifs d’aide aux aidants (plateforme de répit, formations des aidants, équipe mobile maladie d’Alzheimer, groupes de soutien psychologique…), et l’exploitation
statistique de la base de données des enquêtes Capacités, Aides et Ressources des seniors (CARE).
La thèse montre ainsi comment, dans le jeu entre les socialisations passées et les socialisations « en train de se faire », les aidants se chargent plus ou moins facilement d’une aide durable à leur proche, et transforment inégalement leurs manières de voir le monde, la maladie, leur proche et eux-mêmes.